Самореабилитация онкобольных: как люди вытаскивают себя из диагноза

Онкоживые - так называют себя люди, победившие рак и собравшиеся в группу самопомощи онлайн. Ведь в Украине никто, кроме самих поборовших заболевание, не занимается реабилитацией.
250 1377 21.11.16 11:07
Как минимум 50% успеха в исцелении зависит от самого пациента.
Как минимум 50% успеха в исцелении зависит от самого пациента. / Иллюстрации Алексей Злодей

Известный афоризм гласит: если пациент хочет жить, медицина бессильна.

Врачи соглашаются, что как минимум 50% успеха в исцелении зависит от самого пациента. О том, какие пути открыли для себя женщины, заболевшие раком, и куда бежать, если нужно об этом поговорить, сегодня наш рассказ.

Еще совсем недавно слово рак в обществе было принято произносить тревожным шепотом со скорбным лицом, как синоним скорой мучительной смерти. Заболевшие тщательно скрывали свои диагнозы, и до окружающих доходила информация только о тех, кто умер от рака.

За последние годы ситуация заметно улучшилась благодаря двум факторам: прогрессу в медицине и доступности интернета. И хотя рак молочной железы все еще остается самой распространенной причиной женской смертности, множество людей живут с этим и другими онкологическими диагнозами счастливой полноценной жизнью и готовы делиться своим опытом.

Онкологические заболевания относятся к хроническим, и на данном этапе развития медицины победой над раком называют достижение стойкой ремиссии. Лечение может длиться десять лет и даже больше.

Ко всему привыкаешь, вопрос лишь в качестве жизни. А современные больные и выздоравливающие хотят жить максимально активно и интересно.

Реабилитация

Реабилитация при онкологии подразумевает много направлений, важнейшими из которых являются:

- укрепление организма, в т.ч. спорт;

- борьба с побочными эффектами лечения;

- корректировка питания с добавлением антираковых продуктов;

- снижение уровня стресса;

- создание комфортного круга общения, группы поддержки.

Этот последний пункт очень важен, особенно в начале борьбы, когда не знаешь куда бежать и за что хвататься, и может в прямом смысле слова спасти заболевшему жизнь.

Тупик или распутье?

Как улучшить самочувствие, избавиться от страха, достичь ремиссии и максимально продлить ее? Эти и другие вопросы возникают абсолютно у всех заболевших.

И тут выздоравливающий узнает поразительную вещь: реабилитацией онкологических пациентов у нас в стране занимается… никто!

После окончания основного лечения хирург дает прощальное напутствие беречь себя, избегать длительного пребывания на солнце, проходить точки контроля по графику и просто жить дальше.

А дальше ты оказываешься один на один с ухудшившимся в разы самочувствием, депрессией, страхом будущего и непониманием со стороны близких. Друзья, вместо того, чтобы оказывать нехитрые знаки внимания, начинают тебя откровенно избегать, многих женщин бросают мужья, начальство увольняет с работы, а врачи на все жалобы разводят руками: "Ну что ж вы хотели, у вас же рак…".

В это трудно поверить, но ни в столичном Онкоцентре, ни в Национальном институте рака нет ни психологов, ни реабилитологов, ни диетологов. Есть они в больнице израильской медицины "Лисод", но у многих ли есть деньги на лечение в "Лисоде"?

В спортклубах нет инструкторов с медицинским образованием, в стране нет специализированных санаториев для реабилитации онкопациентов, и в целом наше общество еще не создало институций, ориентированных на людей, которые живут с онкологией, а не тихо умирают от нее подальше от посторонних глаз, чтобы никого не травмировать своим несчастным видом.

"Ты помнишь, как все начиналось"

Столкнувшись с испытанием, люди реагируют по-разному: кто-то ищет возможности, кто-то оправдания, а кто-то расслабляется и плывет по течению. Так же и у заболевших раком.

Осознав, что лечение тяжелое и дорого стоит, одни отказываются от него и начинают пить соду и керосин, другие полностью полагаются на врачей и не хотят углубляться в детали, а третьи погружаются в Интернет в поисках тематических ресурсов, чтобы во всем разобраться самим.

Еще несколько лет назад в русском сегменте интернета практически не было площадок, на которых люди, столкнувшиеся с онкологией, могли бы поделиться опытом. Тогда как потребность излить свои переживания и получить поддержку от тех, кто уже прошел подобный путь и понимает твои проблемы, существовала просто колоссальная.

И заболевшие стали создавать такие площадки для себя сами.

Благодаря Людмиле Пухляк, в 2010 году появились бесценное ЖЖ-сообщество "Онкобудни", объединившее усилия с сайтом onco.com.ua, созданным журналистками Лилей Гудзь-Куликовской и Любой Пилипчук. Этот сайт, помимо другой полезной деятельности, проводит бесплатные Школы пациента по разным диагнозам. На "занятиях" в этих школах всегда есть фуршет, и люди имеют возможность познакомиться и пообщаться.

Так, потихоньку в Киеве начало формироваться сообщество женщин с онкодиагнозом, заинтересованных во встречах и общении помимо Интернета. Интересный факт - мужчины в онкологические сообщества пишут редко и на встречи не ходят, у них свой подход к выздоровлению.

20 апреля 2015 года Рената Якубицкая, пережившая два вида рака в 2008 и 2011 годах, организовала при поддержке "Лисода" первую встречу мотивационного клуба самопомощи. Присутствовавшие восприняли идею с энтузиазмом, у большинства были аккаунты в соцсетях, и Рената создала закрытую группу в Фейсбуке - Phoenix world.

"Мир Фениксов" онлайн

Phoenix world продвигает идею личной ответственности за свою жизнь и за свой выбор – любить жизнь, бороться за жизнь, лечиться и заниматься реабилитацией. Сейчас в группе 275 человек, и количество это постоянно растет.

"Хоть и прошла все процессы лечения, но опыт других девочек подсказывает, как лучше справиться при каких-либо ситуациях с нашими особенностями (лимфостаз, боли, воспаление), как первая доврачебная помощь. А ещё это позитивные эмоции, взаимопомощь и поддержка. Что немаловажно для поддержания своего психологического тонуса. А также группа помогает просто расслабиться и обсудить с нашими подругами иногда совершенно нелепые темы", - делится участница группы Ирина Григорьева.

Многие члены сообщества готовы открыто говорить о своей болезни и участвуют в телепередачах и публичных мероприятиях, рассказывая о своем опыте и вселяя оптимизм в тех, кто только начинает борьбу с болезнью.

Общение в группе построено на принципах взаимоуважения и взаимовосхищения, прописывать правила пока необходимости не возникало.

Сообщество Phoenix world практически не модерируется, посторонние в него попадают редко, а неизбежные в женском коллективе вспышки эмоций гаснут быстро и без посторонней помощи.

"Фениксы - это маленькая страна, в которой живут онкоживые. Удивительные, образованные, отзывчивые люди. Здесь накормят, угостят кофе, развлекут, поддержат, направят, погладят по головке и возьмут на коленки; и пинка дадут, придадут ускорение при необходимости", - говорит Наталья Самарина

Члены группы участвуют и сами организовывают тренинги, мастер-классы, походы на концерты, выставки, на природу, вместе занимаются вокалом, рисованием, скандинавской ходьбой и многим другим.

"Когда я спросила онколога после последней химии что мне делать дальше, ответ был: побольше положительных эмоций. Вот их я здесь и получаю, я восхищаюсь", - добавляет Раиса Ильчук.

Некоторые Фениксы пошли дальше и поступили учиться на реабилитологов и психологов, планируют открыть реабилитационный центр.

Тем временем, активист волонтерского движения Ольга Фещенко запустила проект фонда "Рожева стрічка України", который будет помогать женщинам с диагнозом рак молочной железы собрать деньги на лечение, в чем, увы, государство практически не участвует.

Из хаоса рождается порядок, и в онкологическом сообществе сейчас наблюдаются явления синергетики – развития и самоорганизации сложных систем. Так что все необходимые институции для людей, живущих с онкологией, в нашей стране обязательно скоро появятся.

На недавнюю встречу сообщества в ресторане "Курени" пришло уже не десять человек, как год назад, а сорок. Сорок красивых, веселых, энергичных женщин, готовых подавать пример и вести за собой.

Да, это только начало пути. Но уже сегодня заболевший не одинок. Мы, Фениксы, здесь, мы живы, мы рядом. Если вы заболели и вам страшно – присоединяйтесь! Мы поддержим, подскажем и не дадим вам сдаться.

Автор:
Нина Резниченко

Рекомендуем