Страдать до конца: как онкобольных оставляют наедине с болью

Ежегодно почти полмиллиона человек в Украине нуждаются в интенсивном обезболивании из-за тяжелых и неизлечимых болезней, которого они так и не получают.
153 21662 17.01.17 15:52
Боль, которая всегда с тобой
Боль, которая всегда с тобой / Angelo Merendino

"Я хотел упасть головой вниз и сразу умереть"

Так онкобольной пациент Влад Жуковский описывал свои ощущения, лежа в больнице, где никто не мог облегчить его боль, сопровождавшую его до самого конца.

В 2001 году сканирование мозга выявило у Влада большую злокачественную опухоль - медуллобластому мозжечка. У него часто болела голова настолько, что обычные анальгетики не помогали.

В 2007 году эта боль стала постоянной. Надежда, мама Влада, которая ухаживала за сыном на протяжении всей его болезни, говорила, что он испытывал такие страшные стралания, что часто кричал в муках, иногда так громко, что прибегали соседи.

Было просто невозможно находиться с ним в одной комнате и слушать, с каким отчаянием он борется со своей болью и воет от бессилия", - рассказывала Надежда Human Rights Watch.

Однажды, в июне 2008 года, боль Влада стала такой сильной, что он уже не мог ее терпеть и решил выпрыгнуть из окна больницы. Сосед по палате успел затянуть его назад, когда он уже шагнул с подоконника.

Позже Влад говорил матери, что хотел "упасть головой вниз и сразу умереть, чтоб ему больше не было больно".

Когда Надежда молила о четвертой дозе морфина (а по нормам ВОЗ, таким пациентам, как Влад, их рекомендуется не меньше шести в день), доктора в одной клинике обвинили ее в нелегальной перепродаже препаратов.

Влад Жуковский умер в октябре 2010 года. На протяжении девяти лет испытаний, Влад часто говорил со своей мамой о необходимости изменений в украинской системе охраны здоровья, которая причинила ему столько ненужных страданий.

Но-шпа вместо морфина

История Влада Жуковского - одна из многих. На сегодняшний день в Украине отсутствуют эффективные методы обезболивания для пациентов с тяжелыми и неизлечимыми болезнями, которых в нашей стране сотни тысяч.

У людей с такими заболеваниями в большинстве случаев возникает сильнейшая боль, с которой обычные анальгетики не справляются. Поэтому обезболивание является важнейшей частью паллиативной помощи - системы процедур, направленных на поддержание качества жизни пациентов на комфортном уровне.

Каждый год почти полмиллиона человек в Украине нуждаются в паллиативной помощи для облегчения симптомов тяжелых и неизлечимых болезней. К ним относятся и заболевания системы кровообращения, от которых ежегодно умирает почти 489 тыс человек, и рак (100 тыс смертей в год), и респираторные болезни, а также неврологические расстройства и ВИЧ/СПИД.

Однако в Украине ситуация с паллиативной помощью очень далека от рекомендаций международных здравоохранительных организаций.

Онкобольным с интенсивными болями врачи выписывают обычные анальгезирующие средства, которые им не помогают, или же выдают минимальные дозы опиоидных анальгетиков вроде морфия, которые избавляют от болевых ощущений на короткий период.

В случае, когда пациент уже не получает лечения в стационаре, а продолжает бороться со своей болезнью дома под присмотром родственников, за обезболивающими препаратами необходимо часто ездить в больницу, потому что выдают их в минимальном количестве.

Сейчас можно запастись сильнодействующими анальгетиками на период до 15 суток, хотя дозировки остались все так же слишком малы для эффективного обезболивания при регулярных болях.

Такая ситуация фактически лишает тяжелобольного пациента возможности получать адекватное обезболивание и часто приводит к назначению по схеме "1 укол утром и вечером" вместо шести в сутки, как это написано в инструкции к препарату.

А это нарушает все принципы действия лекарственных средств (например, действие морфина длится 4 часа, так что большую часть суток пациенты мучаются от боли).

Советская школа обучала врачей тому, что опиоидные обезболивающие препараты назначаются только в крайних случаях, например, в случае оперативных вмешательств. О том, чтобы выписывать такие препараты на 10-15 дней не могло быть и речи. Поэтому чаще всего врачи, руководствующиеся вот этими устаревшими принципами, просто не назначают необходимых анальгетиков или назначают их в недостаточном количестве для эффективного обезболивания", - говорит врач и правозащитник Андрей Роханский.

Существует также практика замены сильнодействующих обезболивающих препаратов обычными анальгетиками, которые, конечно же, не снимают боль у тяжелых пациентов.

Дополнительной проблемой является неадекватное планирование администрациями медицинских учреждений бюджета на закупку опиоидных препаратов.

Так, онкобольным, которые по закону должны получать такие препараты бесплатно, за счет государства, зачастую их просто не хватает, потому что больницы просто не закупают их в достаточном количестве.

И происходит так, опять же, потому что врачи назначают препараты не в соответствии с протоколами ВОЗ, которые теперь приняты и в Украине, а в соответствии со своими консервативными взглядами.

К тому же альтернативы в выборе анальгетика пролонгированного действия практически нет, хотя запрос на таблетированные и другие формы того же морфина высокий.

В Украине существует также большая проблема с паллиативной помощью для детей. Вопрос предоставления такой помощи населению до 18 лет вообще не включен в нормативно-правовую базу.

Как и не включены в государственные закупки сильнодействующие обезболивающие средства для детей и взрослых в форме сиропов, ректальных свечей и спреев.

История 3-летнего малыша Андрея наглядно демонстрирует, к каким страданиям такое катастрофическое положение с паллиативным уходом приводит самых маленьких пациентов с тяжелыми болезнями.

Заболевание Андрея впервые проявилось на 10 день его жизни в виде небольшого образования на руке. Через три месяца у малыша появилась "шишечка" под рукой, которую прооперировали без предварительной биопсии, а через 2 недели у мальчика возникли наросты уже по всему телу.

Андрею поставили диагноз: мезенхимома, саркома мягких тканей, метастазы, 4 стадия. После постановки диагноза ребенок перенес 26 химиотерапий, 4 крупных операции и более 10 мелких.

С момента начала лечения его мучают ужасные боли, которые в больнице пытались безуспешно снять такими банальными препаратами, как дексалгин и но-шпа.

Когда стало очевидно, что такие анальгетики не помогают, малышу стали колоть морфин. При этом зачастую, когда родители вызывали для этого скорую во время коротких периодов лечения на дому, врачи отказывались применять препарат, потому что не хотели брать на себя юридическую ответственность, если у Андрея возникнет одышка.

Мама мальчика Инна говорит, что врачи уже давно поставили крест на ее ребенке и даже не интересуются его состоянием, не говоря уже о том, чтобы оказывать какую-то адекватную помощь в снятии боли.

А ведь моральная поддержка для пациентов с неизлечимыми болезнями и их семей не менее важна, чем медикаментозное лечение.

Проблема - в некомпетентности врачей

В Украине и без того непростая ситуация с паллиативным уходом осложняется еще и тем, что у врачей и медсестер отсутствует возможность получать необходимые знания по теме.

Более того, с проблемой недостатка знаний студенты сталкиваются еще в университете, потому что в нашей стране вообще не установлено четких стандартов образования в сфере паллиативной помощи и обезболивания.

Преподаватели часто не имеют практических знаний в этой области и, соответственно, не могут дать их студентам.

Специализация "врач/медсестра паллиативной помощи" отсутствует, как нет и достаточного количества курсов, на которых эта тема освещалась бы на должном уровне.

Учебники в ВУЗах и училищах содержат крайне мало информации о паллиативной помощи, а пособия по фармакологии основаны на книгах советского периода, в которых информация о дозировании морфина неточна и не соответсвует современным исследовательским данным.

Некачественное образование приводит к тому, что у многих медработников складывается некорректное понимание сути паллиативного ухода. Врачи остаются убеждены в разнообразных мифах и неверных представлениях о сильнодействующих опиоидных обезболивающих.

Так, доктора и медсестры, принимавшие участие в исследовании Human Rights Watch 2011 года, высказывали мнение о том, что предоставление пациентам морфина превратит их в "наркоманов" и путали физическую зависимость и толерантность с наркоманией.

Некоторые считали, что одна доза морфина может обеспечить гораздо более длительное обезболивание, чем реальные 4 часа, а потому воспринимали просьбы пациентов об увеличении дозы в качестве проявлений "наркозависимости", а не как признак того, что назначенная доза была слишком мала и не снимала болевой синдром в полной мере.

Кроме того, администрации медицинских учреждений часто не владеют информацией относительно методов оценки и расчета нужд пациентов, которых они обслуживают, в лекарственных средствах, оборот которых контролируется государством.

Стандарты ВОЗ и украинские реалии

Существующие сегодня международные практики обезболивания позволяют успешно поддерживать пациентов с интенсивными болями, не преступая при этом принцип гуманности.

Но в Украине стандартные практики обезболивания фундаментально отличаются от рекомендаций Всемирной Организации Здравоохранения. При этом при предоставлении паллиативной помощи нарушаются главные принципы, описанные в протоколе лечения ВОЗ.

В Украине перороральный морфин появился только в 2013 году. До этого он был даже не зарегистрирован в нашей стране, а пациенты получали препарат исключительно инъекционным путем.

Хотя согласно первому принципу протокола ВОЗ, обезболивающие средства предпочтительно давать именно в форме таблеток или сиропа, а инъекционные препараты использовать уже тогда, когда ничто другое не работает.

Грубо нарушаются и рекомендации относительно дозировок таких препаратов. Так, большинство пациентов получают морфин 1-2 раза в сутки, вместо рекомендованного приема каждые четыре часа.

Принцип индивидуального определения дозировки вообще не соблюдается, а ведь каждый случай уникален и требует соответствующего подхода. Так, людям прописывают "стандартные" дозы морфина и устанавливают "потолок" в 50 мг в сутки вне зависимости от того, достаточно этого или нет, чтобы снять боль.

Хотя в протоколе ВОЗ четко сказано, что максимальной суточной дозы не существует, и все зависит от состояния пациента.

Послесловие

Таким образом, получается, что в то время как государство создало значительное количество паллиативных коек в хосписах и больницах, простейших первоочередных мер для обеспечения доступности самых необходимых препаратов для паллиативной помощи Украина все еще не приняла.

Для решения этой проблемы важно использовать комплексный подход, ведь изменения необходимы как в законодательстве, а именно в сфере регулирования оборота наркотических веществ, так и в образовании, где должны быть хотя бы установлены какие-то стандарты предоставления актуальной информации в области оказания паллиативной помощи для медработников и студентов.

Тем более, что международное сообщество уже давно разработало такие стандарты, а нам осталось их только внедрить.

Боль, которая всегда с тобой
Смиренная прихожанка церкви свидетелей Кивы, покровительница юродивых и блудливых

Рекомендуем

follow follow