47 хромосом вместо 46 не ограниченные, а дополнительные возможности. Люди с синдромом Дауна могут покорять политический Олимп и мировые подиумы, если они окружены любовью и заботой.
Приблизительно один ребенок из 700 имеет трисомию 21 хромосомы, что является причиной синдрома Дауна, согласно Центрам США по контролю и профилактике заболеваний.
Но ограничения создает прежде всего не природа, а общество с его стереотипами и барьерами.
В день человека с синдромом Дауна мы публикуем истории, которые доказывают: победить предрассудки можно и нужно.
El Norte de Castilla
Дружелюбная, позитивная, упорная и упрямая. Так себя описывает 34-летняя Анжела Бачиллер – членкиня городского совета в испанском городе Вальядолид. В 2013 году Бачиллер стала первой в Испании женщиной с синдромом Дауна, избранной в городской совет.
Наиболее важным этапом в своей жизни Анжела называет работу. Чтобы получить это кресло, Анжела много работала и училась.
Бачиллер три года работала в сфере социального обеспечения и семьи в качестве помощника по административным вопросам.
Мэр Вальядолид Франсиско Хавьер Леон де ла Рива назвал Бачиллер "примером силы, преодолевающим препятствия".
Анжела в свободное время занимается латинскими танцами, английским, теорией музыки, играет на пианино, катается на лыжах. Ее лучший друг – книга. "Дон Кихота" Анжела прочла трижды.
Женщина надеется изменить жизнь людей с инвалидностью. "Если есть люди, которые нуждаются в ресурсах, мы должны дать им", - убеждена Бачиллер.
Не смотря на то, что Анжела работает в городском совете, многие испанцы с синдром Дауна не могут голосовать из-за юридической лазейки.
"Мы (солнечные люди, - ред.) хотим, чтобы законы, касающиеся права голоса, были изменены", - говорит Бачиллер.
Анжела надеется, что не станет единственным политиком с синдромом Дауна в Испании, хотя и понимает, что путь впереди будет нелегким.
"Если вы можете мечтать об этом, вы можете это сделать". Эта цитата стала мотто 30-летнего Тима Харриса – владельца ресторана в американском штате Нью-Мексико.
Харрис с 13 лет занимался спортом – баскетболом, поли-хоккеем, волейболом, гольфом и легкой атлетикой. Он считает, что спорт сделал его популярным в школе.
Тим в 2004 году окончил школу Эльдорадо в родном штате. Его избрали королем бала выпускников с наивысшим рейтингом в школьной истории. Тим был также признан студентом года по мнению преподавателей.
Мечтать о собственном ресторане Тим начал в подростковом возрасте, когда и попробовал работать в местных кафе.
"Когда ему было около 14 лет, он сказал, что когда-нибудь станет владельцем ресторана. После того, как мы все сглотнули и ахнули, начали воспринимать его всерьез, и вот результат", – рассказывает отец Тима.
Чтобы приблизиться к мечте, Харрис поступил в Восточный университет Нью-Мексико, где изучал ресторанное дело.
Воплотить подростковую мечту Тиму помогла его семья. В 2010 году ресторан Тима открыл двери для первых гостей. Tim's Place стал первым американским рестораном, принадлежащим человеку с синдромом Дауна.
"Tim's Place открыт ежедневно, здесь подают завтрак, обед и объятия", - говорится на сайте ресторана. Фирменные объятие Тима "заказывал" и Барак Обама.
Тим путешествует по США и вдохновляет своей других. В 2014 году Харрис основал некоммерческую корпорацию Tim’s Big Heart, которая помогает людям с инвалидностью заниматься предпринимательской деятельностью.
Фото с сайта Стюарт
Когда Маделин Стюарт благодаря занятиям танцами и плаванию сбросила 20 кг, она поставила себе другую цель – стать моделью. Ну и что что в мире до сих пор не было профессиональных моделей с синдромом Дауна. Стюарт решила, что может стать первой.
"Люди с синдромом Дауна могут сделать что угодно, они просто делают это в своем собственном темпе. Дайте им шанс, и ваши самые большие ожидания будут вознаграждены", - говорит Маделин.
Врачи убеждали маму Маделин Розанн, что ее дочь ничего не достигнет в жизни, а интеллектуальный уровень будет оставаться на уровне 9-10-летнего ребенка. Розанн приходилось менять педиатров, чтобы найти наконец того, который разделял бы ее оптимизм.
"Все было совсем иначе 18 лет назад. Я помню, когда она маленькой,а малодушные люди говорили, что ее не следует показывать на публике", - Розанн и Маделин неоднократно сталкивались с дискриминацией.
Во время прогулок в парке родители уводили своих детей от девочки. Маделин спрашивала, куда они уходили, мама отвечала: "Обедать".
"Я хотела, чтобы мир изменился, чтобы люди начали видеть инвалидность в другом свете. Если Мэдди не станет ученым, это не значит, что она не может предложить удивительные преимущества нашему обществу, такие как демонстрация любви, принятие людей за то, кем они являются, и доброту", - считает Розанн.
Пытаясь сделать жизнь дочери насыщенной, она организовала фотосессию для нее и разместила фото в Facebook. Фотографии стали очень популярными, и Маделин получила приглашение на Нью-Йоркскую неделю моды.
"Я думаю, что настало время людям осознать, что люди с синдромом Дауна могут быть сексуальными и красивыми", - убеждена Розанн.
20-летняя модель уже трижды покоряла подиум Нью-Йорка, снялась для нескольких рекламных кампаний. В одной из последних фотосессий Стюарт позировала для свадебного журнала, а также для Vogue.
В феврале Маделин стала еще и дизайнером, презентовав собственную коллекцию "21 причин почему" на Неделе моды в Нью-Йорке.
"Это только начало. Речь идет не только о занятии модельным бизнесом. Речь идет об изменении мира, распространения инклюзии, прекращении дискриминации и разрушении стен заключения. Моделинг - это просто средство продвижения, которое позволяет нам это делать", - говорит Стюарт.
Майкл Джонсон - художник-самоучка, рисующий в стиле наивного искусства. Джонсон написал более 500 заказных портретов и провел персональную выставку в 2001 году.
Майкл родился с синдромом Дауна и унаследованным талантом. В его родословной художники и музыканты. С искусством Майкла познакомила мама-витражистка.
На следующий день после окончания школы, 21-летнему Майклу дали клочок акварельной бумаги и краски, чтобы занять его.
Майкл рисовал весь день, а картина превзошла ожидания. Когда у парня спросили "хотел бы он стать художником, тот ответил "Я уже художник".
Майкл научился рисовать, работая ежедневно. Ему понадобилось больше года и долгие часы занятий в студии, чтобы научиться управлять потоком краски, манипулировать кисточками и другими инструментами, заполнять пространство.
Художник пишет акварельными, акриловыми и масляными красками, рисует яркие цветы, натюрморты, игривых животных с выразительными лицами, его ночные сцены наполнены светом, цветом и энергией.
"Мы живем в галерее и студии, окруженной искусством Майкла. Мы живем в его счастливом и ярком мире. Он работает каждый день, долгие часы, он блаженно счастлив, слушает музыку, поглощен своим ремеслом и работой", - говорит его мама Робин.
Картины - страсть Майкла. Когда он не может рисовать, чувствует себя не в своей тарелке.
Любовь Майкла к живописи оценили в художественном сообществе: о нем говорят не как о человеке с инвалидностью, а как о талантливом соучастнике мира искусства. Джонсон написал более 500 заказных портретов и провел персональную выставку в 2001 году.
Джейми Брюэр с детства обожала искусство, особенно – театр и кино. В средней школе она начала играть в театральной труппе, изучала театральное искусство в колледже.
В 2011 году друг Джейми рассказал о кастинге для сериала "Американская история ужасов". Она отправила резюме и вскоре получила приглашение на прослушивание, а затем и роль.
Так Брюэр дебютировала в роли Аделаиды в первом сезоне сериала. В 2013 и 2015 годах актриса появилась третьем и четвертом сезонах сериала.
Брюэр также снялась в эпизодах сериалов "Раймонд и Лэйн", "Их перепутали в роддоме".
Карьера Брюэр не ограничивается только экраном. В феврале 2015 года Джейми стала первой женщиной с синдромом Дауна, которая участвовала Нью-йоркской неделе моды.
"Никогда не бойся, пусть твой голос будет услышан", - советует Джейми девушкам с инвалидностью.
helpus.org.ua
Москвичка Мария Нефедова до недавнего времени была единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Мария помогает другим детям с таким же синдром научиться говорить.
В 1969 году акушер предложил матери новорожденной Марии Нефедовой отказаться от ребенка. Он отвел ее в соседнюю палату и показал ребенка с синдромом Дауна. Женщина позвонила мужу, он ответил: "Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен".
Чтобы научить Марию читать, мама вывешивала огромный плакат с буквами, разговаривала с девочкой и пела.
Когда они ходили играть во двор, родители настаивали, чтобы Мария не играла в их песочнице. Они уходили гулять в лес.
После окончания школы Мария начала искать работу. Два года она работала помощником воспитателя.
Когда один отец сказал, что ему не нравится присутствие человека с синдром Дауна, Мария уволилась.
Baby.ru
Нефедова начала ходить в Арт-центр и учиться играть на флейте. Сейчас прибавились ударные инструменты, танцы, репетиции в театре. Она любит ходить в гости и мечтает написать сценарий.
Мария – помощник логопеда в фонде "Даунсайд Ап" и актриса в Театре простодушных.
"В жизни мне очень везет. Я считаю себя счастливым человеком. Счастье заключается в том, что есть люди, которые меня любят и понимают", - уверяет Мария.
В 8 лет Богдан Ковальчук знал наизусть треть "Энеиды" Котляревского и мог назвать столицы всех государств в Африке.
Чтобы запомнить историческую дату, Богдану достаточно было один раз ее увидеть. Он изучает английский язык, владеет компьютером.
Богдан стал первым украинцем с синдром Дауна, поступившем в 2013 году в университет.
"Поступать в вуз – это полностью решение Богдана. Я не была уверена, что он сможет сдать независимое тестирование, но он не просто сдал его, а сдал на очень высокие баллы. И когда он сказал мне, что хочет поступать в институт, я решила поддержать его и не лишать мечты", – рассказывает мама Богдана Евгения.
Богдан успешно сдал тестирование и хотел стать историком, чтобы работать в архиве. Однако ему не хотели выдавать медицинскую справку для поступления в университет, ссылаясь на законодательство. Согласно закону, дети с глубоким нарушением интеллекта не могут поступать в высшее учебное заведение.
В 2006 году Кабинет министров принял постановление, разрешающее таким детям обучаться дистанционно. Ковальчук стал студентом-заочником Восточноевропейского национального университета в Луцке.
"Тогда я разрешила сыну выбрать в подарок все, что он хочет, и он попросил купить ему книгу", - вспоминает Евгения.
